"Es fundamental que se entienda que la menstruación no duele. Y que si duele, puede ser endometriosis", señala la diputada provincial Paola Bravo, autora de la ley provincial sancionada en junio de 2021 y que espera desde entonces a ser reglamentada por el gobierno santafesino.

—Es la normalización de este dolor lo que hace que el diagnóstico se demore entre 7 y 12 años—, aporta Alexia Wilkinson, integrante de UP! Endometriosis Santa Fe.

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Del Instagram de up.endometriosis.santafe

Ambas coinciden en que "urge" visibilizar la enfermedad, y plantean la "dificultad" que supone "vivir en una sociedad patriarcal, ya que cuando se manifiesta un dolor menstrual muy intenso la respuesta suele ser 'sos mujer, hay que aguantárselo".

Es una enfermedad que no tiene cura. Por eso, la aplicación de políticas efectivas para su conocimiento y detección temprana ayudaría a prevenir otras complicaciones conexas, como en el caso de la infertilidad: "Muchas mujeres descubren su diagnóstico cuando ya son infértiles. Imaginate el golpe de quien quiere ser madre gestante y se entera de golpe que nunca lo podrá ser", explica Alexia.

—Por eso exigimos un diagnóstico temprano, y la única forma de conseguirlo es con profesionales de la salud que tengan un marco legal que los obligue a capacitarse y atender de forma integral—, añade la diputada Bravo.

—¿Qué es la endometriosis y cómo se manifista?

—Alexia Wilkinson: La endometriosis es una enfermedad crónica que, según las bibliografías, afecta a una de cada diez mujeres y personas con útero. La realidad es que hoy los números dan otros valores y se habla de entre dos y tres afectadas por cada diez.

La enfermedad aparece cuando parte del tejido endometrial expulsado durante la menstruación ingresa a la cavidad pélvica, por las trompas uterinas, y se implanta en órganos de la zona como el útero, las trompas o los ovarios, o bien se desplaza hacia otros órganos como la vejiga, los intestinos o los pulmones.

Afecta y produce síntomas de acuerdo al órgano afectado. El síntoma principal es el dolor menstrual incapacitante. Y es justamente la normalización de este dolor lo que hace que su diagnóstico se demore entre 7 y 12 años. Es una enfermedad de la cual se conoce muy poco, tanto a nivel social como hacia dentro de la comunidad médica. Y es justamente la normalización de ese dolor lo que hace que la enfermedad siga avanzando.

—¿Cuáles son sus tratamientos?

—AW: Los tratamientos son hormonales, con pastillas anticonceptivas libres de estrógenos. O bien a través de una intervención quirúrgica, dependiendo de la enfermedad de cada cuerpo. Es individualizado para cada paciente que lo padece, digamos. En muchos casos, la afectación es tal que produce infertilidad porque distorsiona la anatomía del útero y de las trompas. Cuanto antes se llegue al diagnóstico, antes se iniciará el tratamiento y más posibilidades habrá de que la enfermedad no avance tanto o que la afectación no sea tan grave.

—¿Son tratamientos costosos?

—AW: Las pastillas cuestan alrededor de 6.500 pesos. Se añade además una medicación para el dolor según lo que se sufra. También se debe contemplar una probable cirugía, que dependerá de la cobertura médica de cada una. Es por esto que urge reglamentar la ley que tenemos en Santa Fe y disponer de una a nivel nacional.

—¿Cómo se gestó esa ley provincial y qué beneficios apareja?

—Paola Bravo: La ley surgió de abajo hacia arriba, cuando un grupo de mujeres se acercó para contarme sobre la patología. Luego empezamos a hacer foros en distintos lugares de la provincia y se empezaron a sumar muchas interesadas. Lo principal que salió de esas conversaciones es el tema del dolor menstrual. Lamentablemente está normalizado. Entiendo que es por vivir en una sociedad patriarcal, porque cuando una mujer manifiesta un dolor menstrual muy intenso la respuesta suele ser "sos mujer, hay que aguantarse esto".

Entonces en lo primero que hay que enfocarse, respecto de la ley, es la cuestión de la visibilización de la enfermedad. Porque es fundamental que se entienda que la menstruación no duele. Y si duele, puede ser endometriosis. Por eso, si hay un pequeño dolor, se debe recurrir al médico.

—¿Cómo suele ser esa atención profesional?

—PB: Muchas veces la comunidad médica no suele estar preparada para atender la endometriosis. Se tardan hasta 12 años en dar un diagnóstico. ¿Esto qué significa? Que los médicos suelen dar un analgésico y mandar a casa. Se lo toma como un dolor menstrual "normal" y no se lo investiga. Por eso la ley tiene como espíritu la visibilización de la enfermedad. Uno de sus puntos más importantes señala las campañas para que en todos los puestos sanitarios y nosocomios se instalen carteles informativos sobre la endometriosis, tanto de sus síntomas como de su abordaje.

Otro de los puntos importantes plante la implementación de un enfoque interdisciplinario. Como se trata de un tejido endometrial que se pega en varios órganos, va a tener que recurrirse siempre a otros especialistas. Además aparece la cuestión psicológica, porque se trata de un dolor tan grande e inhabilitante que muchas veces afecta la cuestión social. Las pacientes, cuando tienen estos dolores, suelen quedarse en sus casas. Además aparece la cuestión de los vínculos sexuales, con una dificultad para encontrar una pareja que comprenda la situación. Muchas de ellas pierden el trabajo o relaciones por esa falta de comprensión.

—¿Tienen un relevamiento de los profesionales especializados?

—PB: Hace poquito, la Sociedad Argentina de Endometriosis largó una capacitación para profesionales, no solo del país sino de afuera también. Pero la verdad es que en Santa Fe tenemos un solo médico que la trata, y en Rosario un par más, pero son muy poquitos. Creo que hay uno en Reconquista también, pero son contados con los dedos de las manos. Lo fuerte está en Buenos Aires y en Córdoba.

—¿Cuál es la importancia de un diagnóstico temprano?

—AW: Si bien la enfermedad no tiene cura, puede prevenir cuestiones relacionadas como en el caso de la infertilidad. Muchas mujeres hoy descubren su diagnóstico cuando ya son infértiles. Imaginate el golpe de quien quiere ser madre gestante y se entera de que no lo podrá ser. Por eso exigimos un diagnóstico temprano y la única forma conseguirlo es si los profesionales de la salud se capacitan y atienden de forma integral.

—También plantea la gratuidad del tratamiento...

—PB: Es uno de los puntos fundamentales, y pedimos que todos los efectores de salud públicos lo atiendan. La medicación es sumamente cara, pero también su intervención quirúrgica. La única obra social que puede brindar este servicio en la provincia es Iapos, por eso también urge una ley nacional que pueda contemplar a las demás prepagas. No obstante, que hayamos podido sacar la ley en la provincia ya es todo un paso.

—¿Cómo viene su sanción en las demás provincias?

—PB: Hay varias provincias que ya tienen su propia ley. Es un empujón para que el Congreso Nacional sepa la importancia de lo que se está pidiendo. En el caso de Santa Fe, falta lo principal que es su reglamentación. Es una cuestión de voluntad política. Y es necesario, porque no se exigen grandes gastos, sino una mejor organización para romper con el sentido común de que la mujer siente dolores como parte natural de su menstruación.

Sería darle un final a todo ese proceso que asumieron las chicas en plena pandemia, para nada fácil, porque con todos los cuidados igual salieron a la calle y empujaron por la sanción de una ley que solo falta reglamentar.

—¿Han podido hablar con alguien del gobierno?¿Qué les dicen?

—PB: Dialogamos varias veces. La última vez lo hicimos con (la ministra de Gobierno) Celia Arena. Le informamos sobre lo que están padeciendo, y ella se comprometió a hablar con la ministra de Salud (Sonia Martorano) para ver cómo avanzar. El tema es que se está jugando con el tiempo. No ellos, sino la enfermedad. Porque esperar un año o un mes es quedar expuesto a todo lo que aquí se dijo.